Boletín 27 de Mayo de 2017

Cuidado con una celebridad vudú y la avaricia farmacéutica

27 de mayo de 2017

Hola,

Si usted (como yo) prestó poca atención durante la clase de biología entonces las noticias de la salud pueden parecer una pila de piezas del rompecabezas sin una hoja de trucos. Pero confío en estos boletines, ya que logramos mantenerlos informados sobre todo lo concerniente al vitiligo, lo que les proporciona una mejor idea acerca de los fundamentos de la salud.

En particular espero ayudarle a discernir de los inventos y mentiras que constituye la gran mayoría de los informes de salud. La mayor parte es mala - y digo, muy, muy mala. Las revistas para mujeres en particular son culpables de vender mucha basura no científica y hasta perjudicial, como lo señala este excelente artículo de vox.com (1).

Lamentablemente, los editores de todo tipo de publicaciones ganan millones por engañar a la gente acerca de su salud. Y la situación está empeorando, con una nueva revista trimestral que lleva mierda de las celebridades a un nuevo nivel (2).

No pretendo ser un experto en salud, pero, en lugar de confiar en la palabra de charlatanes y celebridades "gurús", la información que trasmito se basa normalmente en la investigación científica.

Así que aquí hay un nuevo estudio interesante que sugiere que la multitarea sobrecarga el cerebro (3) y reduce la productividad hasta en un 40%. Y en esa nota Mark Manson, pensador y autor del best-seller "El arte sutil de no dar un F *ck: Un enfoque contraintuitivo para vivir una buena vida" (4) brillantemente argumenta que trabajar menos puede hacerte más productivo.

Como una advertencia - incluso la aprobación de la FDA no significa que sus medicamentos son seguros. En un estudio de los "eventos de seguridad post mercado" - en inglés, los riesgos para la salud - entre 222 terapias novedosas, casi 1 de cada 3 tenían algunos problemas graves. Los antipsicóticos, los diabéticos, la migraña, la disfunción eréctil, los ISRS, los biológicos y otros tipos de fármacos han sido identificados (5) como riesgos potencialmente mortales o graves.

Cosas aterradoras, especialmente porque algunas compañías farmacéuticas parecen ver a los pacientes como minas de oro esperando ser saqueadas. Esto es particularmente cierto -como informó Bloomberg (6) este mes- fabricantes de fármacos para las enfermedades raras, los cuales cobran habitualmente unos 500.000 dólares y más por un año de tratamiento. En Brasil, una droga que trata al 0,0003 por ciento de la población del país genera 200 millones de dólares en ganancias cada año y es entregada por guardias armados, ya que es tan caro. Ah, y gracias al Presidente Trump, los pacientes en los EE.UU. podrían pronto tener que cubrir parcialmente estos exuberantes costos de su propio bolsillo.

Por eso, cuando los pacientes de vitiligo me preguntan si este o aquel estudio de investigación podría conducir a una curación, doy una respuesta equilibrada: "Es muy poco probable que se encuentre una cura para el vitiligo , pero la buena noticia es que las terapias existentes pueden repigmentar el vitiligo en aproximadamente el 75% de todos los casos ". Y eso es lo que le recomendaría que recuerde - el tratamiento puede funcionar. Dependiendo del tipo de vitiligo y la edad, una combinación de fototerapia UVB y fármacos o microcirugía pueden funcionar, con diferentes grados de eficacia en términos de remisión de vitiligo. En promedio, se tarda más de un año de tratamientos bi-semanales UVB + para eliminar el vitiligo y mantenerlo a raya por otros 5-8 años. Por otro lado, los tratamientos experimentales que están "fuera de la banca", son poco probables para curar su vitiligo, pero es probable que causen efectos secundarios dañinos.

Muchas nuevas modalidades de tratamiento están surgiendo (7) y están siendo investigadas todo el tiempo. Por ejemplo, en un estudio reciente (8) apoyado por VRF, el profesor Goren y sus colegas desarrollaron una técnica novedosa para la repigmentación del cabello gris de la senescencia y el vitiligo. A diferencia de las drogas, estas técnicas no requieren de 10-15 años en el desarrollo - y no costaría una fortuna, tampoco - pero no están listas para la práctica clínica amplia todavía.

Revisamos y enseñamos estas técnicas a especialistas en vitiligo en nuestras Clases Magistrales en todo el mundo. Si estás interesado en asistir, o sugerirle a alguien, solo envíanos un mensaje. 

¡Hay esperanza! o tal vez sea sólo mi enfoque cautelosamente optimista, como lo revela la herramienta IBM Watson Personality Insights. También soy "astuto y escéptico", "desafiante a la autoridad", impulsado por "deseo de descubrimiento" y "ayudar a los demás" con el fin de "lograr cambios positivos". Del análisis de mi blog personal aleatorio Watson también adivinó correctamente mis gustos musicales, el comportamiento de los medios de comunicación social, las preferencias de compra y una docena de otras características. Comenzar ya usted (9) mismo - Se necesitan cerca de 200 palabras, o el acceso a su cuenta de Twitter, para obtener resultados precisos. Diversión, con cautela.

Una última observación - Inga Wellbeing (10), una recién estrenada belga, ha desarrollado una línea nueva de ropa para pacientes con enfermedades crónicas o en el cuidado del hogar. Está diseñado para parecer tan normal como sea posible mientras es tan funcional como sea posible en un entorno de atención médica.

El próximo mes estaré informando de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en Nueva York, nuestro principal lugar para la defensa del vitiligo y la concienciación al más alto nivel.

Saludos cordiales,

Yan Valle
CEO VR Foundation

Gracias por la traducción a Prof. Jorge Luis Perez, Presidente de VITAMIGOS (Holguin, Cuba)

(1) https://www.vox.com/2015/7/15/8948445/diet-advice-exercise-women
(2) https://www.vox.com/2017/5/1/15501806/gwyneth-paltrow-goop-magazine-conde-nast
(3) http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hbm.23591/full
(4) https://markmanson.net/how-to-be-more-productive
(5) http://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2625319
(6) https://www.bloomberg.com/news/features/2017-05-24/when-the-patient-is-a-gold-mine-the-trouble-with-rare-disease-drugs
(7) http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dth.12447/full
(8) http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dth.12436/full
(9) https://personality-insights-livedemo.mybluemix.net/
(10) https://www.ingawellbeing.com/

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I support the petition to designate June 25 as Vitiligo World Day and save millions of people worldwide from social isolation and persecution.

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