¿Cómo un pequeño evento local para ayudar a las personas con vitíligo en Nigeria se convirtió en un gran movimiento global en menos de una década? ¿Y cómo consiguió tanto apoyo que ahora más de 500.000 personas firmaron una petición pidiendo reconocimiento oficial a la ONU? Esta es la extraordinaria historia del Día Mundial del Vitiligo (WVD), que desde sus humildes comienzos se ha convertido en un día mundial de celebración y acción que se lleva a cabo cada 25 de junio en apoyo de más de cien millones de personas que padecen vitíligo en todo el mundo.

Precuela del Día Mundial del Vitíligo

El primer "Día del Vitíligo" a nivel nacional fue inaugurado en el Instituto de Postgrado de Educación e Investigación Médica (PGIMER) en Chandigarh, India, en algún momento antes del año 2010. En India se efectuaba anualmente en fecha 19 de mayo hasta el año 2015, después que India aceptara las celebraciones del Día Mundial del Vitíligo el 25 de junio, gracias a los esfuerzos del Prof. Davinder Parsad.

En 2010, Steve Hargadon, fundador de Vitiligo Friends, expresó la idea del día internacional de concientización sobre el vitíligo, pero no llegó a ninguna parte ese año.

Ogo Maduewesi, fundadora y presidenta de la Fundación de Apoyo y Concientización sobre el Vitíligo (VITSAF) en Lagos, Nigeria, retomó la idea para el día de concientización sobre el vitiligo en 2011. Ogo y un puñado de activistas celebraron el Dia de la Diversión del Vitiligo Púrpura en el centro comercial de Lagos el 25 de junio. 2011, en memoria del difunto Rey del Pop Michael Jackson y su lucha contra el vitíligo. Ogo también inició una petición en línea, que reunió 111 firmas antes de fin de año. La visión original era traer esta enfermedad "olvidada" a la vista del público, creando conciencia, mostrando su verdadera naturaleza y desacreditando los mitos comunes sobre el vitíligo. Y a partir de la visión de Ogo y de ese pequeño, pero muy importante evento local, creció un gran movimiento global...

El Día Mundial del Vitíligo se globaliza

Yan Valle, CEO de La Fundación para la Investigación del Vitiligo (VRF) con sede en Nueva York, EE. UU., vio el potencial de la idea de Ogo para un día de acción internacional, y así reunir a la comunidad dispar y desorganizada de vitíligo en un propósito común y para encender una luz sobre los desafíos que enfrentan las personas que sufren de vitíligo.

Entonces, se lanzó la campaña mundial WVD, se diseñaron y distribuyeron materiales de marketing y la promoción comenzó a principios de 2012. La petición de la ONU encontró un lugar en su propio sitio web 25June.org. El inicio de la campaña fue impulsado por la Fundación Familia Aksenov , cuya generosidad ha sido vital para garantizar que WVD se haya convertido en una fuerza global que ha enriquecido muchas vidas y ha llevado el vitíligo a la agenda de salud general.

El 25 de junio de 2012 se celebró el Día Mundial del Vitiligo. Este fue un evento completamente global. La primera conferencia de prensa de la campaña fue organizada por VRF y el Prof. Torello Lotti en la Universidad de Guglielmo Marconi en Roma. Al mismo tiempo, se realizaron eventos locales en Australia, Botswana, Brasil, Chad, China, República Checa, Francia, India, Macedonia, Nigeria, Rusia, Reino Unido y Estados Unidos. El evento superó todas las expectativas: ¡estaba claro que WVD iba a ser algo grande! 

Y así resultó. El Día Mundial del Vitligo inició un viaje por todo el mundo, gracias a la idea de que un país diferente acogiera la sede cada año. Roma, Italia (2012), Detroit, EE. UU. (2013), Chandigarh, India (2014), Shenyang, China (2015), Praga, República Checa (2016), Sao Paulo, Brasil (2017), Boston, EE. UU. (2018), Hanoi, Vietnam (2019), Zagreb, Serbia (2020), Jacarta, Indonesia (2021) todos tomaron su turno.

El duodécimo Día Mundial del Vitíligo se llevará a cabo el 25 de junio de 2022, y México será el anfitrión de este importante evento, bajo la presidencia del Prof. Jorge Ocampo Candiani. El tema de WVD 2022 es "Aprender a vivir con vitíligo”. Esto marca un giro de algo que se trataba únicamente de crear conciencia, a una iniciativa de gran alcance la cual se centra en la educación de pacientes y médicos. La concientización sobre el vitíligo está dando grandes pasos en México, gracias al trabajo incansable de la Fundación Mexicana de Dermatología, bajo la presidencia de la Dra. Rossana Janina Llergo, y la recientemente establecida Fundación Vitíligo de México, bajo el liderazgo de la Dra. Karen Férez.

En tan solo unos pocos años, el Día Mundial del Vitíligo se ha convertido en uno de los eventos de salud comunitarios más importantes del planeta. Durante ese tiempo, la cantidad de firmas en la petición se disparó, superando la marca de 500,000 durante el 2015.

El futuro

El Día Mundial del Vitíligo se ha convertido en un fenómeno de salud mundial. Ahora es una parte importante del calendario para los 100 millones de personas estimadas en todo el mundo que sufren de vitíligo. Gracias al Día Mundial del Vitíligo sus voces serán escuchadas y esta enfermedad obtendrá la atención que merece. Un día, quizás pronto, terminaremos con el dolor y encontraremos una cura para el vitíligo. Hasta la fecha, el Comité Presidencial de WVD y VRF coordinan el esfuerzo global, mientras que los grupos de apoyo de vitíligo nacionales y locales organizan conferencias, caminatas, picnics, desfiles y otros eventos. Además, las clínicas y los médicos voluntarios ofrecen programas gratuitos de detección de enfermedades de la piel, educación y consultas al público. Con toda esta actividad llega la atención, y los canales de televisión, estaciones de radio, periódicos y personas influyentes de Internet ahora cubren WVD.

El Comité Presidencial del Día Mundial del Vitíligo:

• Prof. Jorge Ocampo Candiani, MD, Jefe del Departamento de Dermatología del Hospital Universitario De Nuevo León – Presidente de WVD 2022
• Dr. Srie Prihian Gondokaryono, MD, PhD, Jefe - Grupo de estudio de dermatología pediátrica de Indonesia - Presidente de WVD 2021
• Prof. Ivana Binić, MD, Directora de la Clínica de Dermatología y Venerología en Niš, Serbia – Presidente de WVD 2020
• Prof. Nguyen Van Thuong, MD, Director del Hospital Nacional de Dermatología y Venereología de Vietnam, Vietnam – Presidente de WVD 2019
• Prof. Paulo Cunha, MD, Presidente del Departamento de Dermatología de la Facultad de Medicina de Jundiaí, Brasil – Presidente de WVD 2017
• Prof. Jana Hercogova, MD, Presidenta del Departamento de Dermatología del Hospital Bulowka, República Checa – Presidenta del WVD 2016
• Prof. Xing-Hua Gao, MD, presidente del Departamento de Dermatología del Hospital No. 1 de la Universidad Médica de China, China – Presidente de WVD 2015
• Prof. Davinder Parsad, MD, Profesor del Departamento de Dermatología de PGIMER, India – Presidente de WVD 2014
• Prof. Henri Lim, MD, Presidente Departamento de Dermatología, Hospital Henry Ford, Presidente Academia Estadounidense de Dermatología, EE. UU. – Presidente de WVD 2013
• Prof. Torello Lotti, MD, Presidente Departamento de Dermatología, Universidad G. Marconi de Roma, Italia - WVD 2012 , Presidente del Comité Presidencial de WVD
• Ogo Maduewesi, directora ejecutiva y presidenta de VITSAF, Nigeria - Día de Concientización sobre el Vitíligo 2011 Presidente, cofundador de la campaña del Día Mundial del Vitíligo
• Yan Valle, CEO Vitiligo Research Foundation (EE. UU.), cofundador y portavoz de la campaña del Día Mundial del Vitíligo.

Foto: Reunión del Comité de Organización del Día Mundial del Vitíligo 2020 en Madrid